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首頁本報記者 周冉冉
行走、呼吸、吞咽……這些人類與生俱來的能力，對脊髓性肌萎縮癥(以下簡稱SMA)患者而言卻異常艱難。9月9日，5名SMA患兒的家長來到江蘇省民政廳表達感激之情。據了解，江蘇省為5萬名重病重殘困境兒童每月發放生活補貼，目前全省平均標準為每人每月990元，SMA患兒也在保障范疇，這為陷入困難的家庭帶來了希望的曙光。
142個家庭的嘆息
一棵茂盛的大樹上，掛著很多紅彤彤的蘋果，兩個孩子在樹下為大樹澆灌。這幅名為《用愛守護希望》的兒童畫，是SMA患兒家長們送給江蘇省民政廳的禮物。畫的作者叫小希(化名)，是一名16歲的SMA患者，小希用了7天時間才完成這幅畫。疾病讓她的雙腿無法站立，雙手的力量也變得越來越弱，可她就是想用自己的畫來感謝幫助過她的人。
SMA患者大多在嬰幼兒時期患病，因運動神經元受損導致肌肉無力和萎縮，隨著年齡增長，患者會逐漸喪失各種運動功能，甚至最終無法呼吸和吞咽。
據統計，江蘇目前有SMA患者142人，多為嬰兒和青少年。復雜的日常護理程序和高額的醫療費用，讓很多患者家庭陷入困境。
“SMA 越早干預越好，幼兒園到小學五年級，她都還能走路，就是姿勢有點不一樣。但到五年級以后，她突然一下子就站不住了。現在一年比一年嚴重。”小希的母親黃女士傷心地說。
2019年底，黃女士聽說針對SMA的一種特效藥獲準進入國內，第一年要打6針，從第二年開始每年打4針，而一針就要70萬元。“有多少家庭能拿得出啊?!”
如今，經過多方努力，SMA的醫療救助有了重要突破，相較以前每年幾十萬元甚至幾百萬元的醫療花費，江蘇SMA患兒治療費用降低到每年10萬元左右，但對很多家庭來說，負擔依舊很重。
黃女士是一名單親媽媽，為了兼顧照顧女兒和掙錢，她跑起了網約車，“我們病友中，有六七成家庭都要有人在家全職帶娃。”據了解，一般是患兒的母親全職在家護理，孩子的父親掙錢養家。而南京有10多名SMA患兒，其中8個家庭離異，只有母親一人苦苦支撐孩子的醫療費和護理費，生活極為艱難。
“有一次我不在家，她要去上廁所，不小心摔到地上，把門牙都磕掉了。因此，現在每天出門前，我都要用帶子把孩子綁在椅子上，給她穿上紙尿褲。”黃女士說，再困難，只要有救治方法，就不會放棄希望。
5萬多名重病重殘兒童的一道曙光
2019年底，包括黃女士在內的38名家長來到江蘇省民政廳尋求幫助，希望能通過申請低保獲得醫療救助。“按照當時的政策，這些家庭有房有車，不符合規定。”省民政廳兒童福利處副處長王雄力介紹。考慮到這些家庭面臨著高昂的醫藥費和孩子日益惡化的病情，民政廳工作人員把他們的急難愁盼放在心上，開始尋求新的解決辦法。
“省民政廳兒童處、慈善社工處工作人員四處奔走，一方面幫助他們尋求醫保部門的支持，另一方面鏈接慈善機構，為這些特殊孩子設立專項募款項目。”王雄力介紹道。省民政廳副廳長王小華帶頭捐款。這項關注SMA患者的慈善項目已獲得社會捐贈40多萬元，為SMA患兒提供應急救助，已幫助11個家庭渡過難關。
為了從根本上緩解像SMA這樣重病兒童家庭的生活困難，江蘇民政建立健全長效機制，將重病重殘困境兒童納入保障范圍。
據王雄力介紹，2020年初，為解決重病重殘兒童及其家庭主動申報能力弱、分類保障政策性強、基層力量薄弱、重病重殘兒童易“漏保”的現實問題，省民政廳報請省委、省政府，將“排查解決重病重殘困境兒童保障不到位問題”，列入《省委常委會2020年度工作要點》。
到2020年10月底，省民政廳推動全省13個設區市出臺文件予以落實，給予患白血病、艾滋病、腎衰竭、惡性腫瘤等8個病種，及醫保政策規定的住院和門診治療費用1年內自付部分超過2萬元的重病重殘兒童，按照當地散居孤兒基本生活保障的50%發放生活費。
“給重病重殘兒童每月發放生活補貼是江蘇的創新探索，也是構建與江蘇經濟社會發展水平相適應的適度普惠型兒童福利服務體系的重要舉措，有效兜住了他們的基本生活底線，也提高了全省困境兒童的保障水平。”王雄力表示。
今年以來，江蘇已將50793名重病重殘兒童 (含重病兒童5477名、重殘兒童45316名)納入困境兒童保障范圍，各級財政投入資金達4.5億元。重病重殘兒童按月領取生活補貼，全省平均保障標準達到每人每月990元。
主動發現不漏掉一個困境兒童
“納入困境兒童保障范圍，孩子看病費用報銷比例提高，大大減輕了我們的負擔。看到了希望，才能撐得下去!”今年6月，陳先生家的二寶確診了SMA最嚴重的Ⅰ型，一直住在重癥病房。“孩子已經打了三針特效藥，他以前沒有力氣，頭都不能動，現在頭能動，腿也能抬了!”
而家住南京市江寧區東山街道岔路口社區的SMA患者婷婷，是在社區主動走訪中發現，被納入重病困境兒童保障范疇的。“南京標準是每月1100元，定時給婷婷發生活補貼。現在住院結算時，發票上寫著‘民政對象’，這四個字對我們來說太重要了——住院報銷時比例高一些，自費也少一些。”婷婷媽媽對此非常感激。
為了更好地保障困境兒童，降低“漏保”風險，2020年以來，江蘇省在泰州等市開展“困境兒童精準排查和保障”試點，創建“三步排查、四色管理、N重關愛”模式，全省推廣常態化主動發現機制，取得明顯成效。
目前，江蘇省民政、殘聯、醫保、教育、公安、檢察、鄉村振興、司法等8部門數據信息得以匯總，形成兒童名冊及困境清單，逐級分解到村(居)。困境兒童被精準地劃分為6大類55小類，逐人登記造冊。針對疑難個案，縣(市、區)召開未成年人保護聯席會議專題研究，一事一議，清零入庫。
(來源：中國社會報2021.10.19)
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