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首頁本報記者 程 楠
“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”“月亮的孩子”……這些看似可愛的名字背后，卻是罕見病患者難以言說的痛苦和家庭大額的支出。
為了幫助罕見病患者及其家庭擺脫困境，越來越多的社會組織、愛心企業等社會力量紛紛行動起來，積極開展多種形式的合作，探索罕見病患者救助長效機制。
多位全國人大代表、政協委員認為，社會公眾對罕見病患者關注的力度還應該進一步加大，“罕見”應該被看見。
全國政協委員、廣西壯族自治區南寧市第四人民醫院艾滋病科護士長杜麗群呼吁，社會各界應更多關注與重視罕見病，不放棄任何一個罕見病患者。
迫切需要得到社會各界更多關愛
“我現在穿衣、吃飯都需要別人照顧，日常要換敷料、包扎傷口，嚴重時還要輸血和營養液。”
來自陜西省榆林市的新如(化名)，今年21歲，生來皮膚就如同蝴蝶翅膀一樣脆弱，受到輕微外傷或摩擦后就會出現破損和水皰，這種罕見病患者被稱為“蝴蝶寶貝”，他們離不開家人的長期照看。
幸運的是，目前新如已經得到中國紅十字基金會徐榮祥基金“關愛蝴蝶寶貝計劃”公益項目的資助，減輕了家庭負擔。
據悉，2019年7月，在全國人大常委會副委員長、中國紅十字會會長陳竺的倡導和支持下，中國紅十字基金會啟動“罕見病關愛行動”，從人道救助、醫師培訓、平臺搭建等方面推進罕見病救助工作。
截至2021年年底，“罕見病關愛行動”已累計救助超過900名罕見病患者、培訓罕見病醫師數百名，患者教育及科普受益人次超過4萬人次。
“罕見病并不罕見，由于我國人口基數大，罕見病在我國有較大的群體。在7000多種罕見病中，可治療的不到10%，更多的罕見病患者需‘與病共生’，給患者及其家庭帶來極大的困擾。例如‘瓷娃娃’需要通過康復，恢復肢體運動能力;漸凍人在失去自理能力后，需要24小時護理。”全國人大代表、中華思源工程扶貧基金會副理事長兼秘書長、中國慈善聯合會副會長李曉林告訴記者，對于罕見病患者及其家庭群體，需要全社會予以高度重視，這樣，在創造美好生活、實現健康中國的路上，才能一個都不落下。
迫切需要完善多元合作救助體系
診斷率低、缺乏有效治療手段、藥費貴等一系列難題，深深困擾著罕見病患者及其家庭。
全國人大代表、山西醫科大學血液病學研究所所長楊林花建議，動員企業或各類經濟實體定向捐贈，建立省級罕見病慈善專項醫療救助基金。同時，在實踐過程中要嚴格遵守慈善法有關規定，合法整合慈善資源。
杜麗群則建議，完善針對罕見病的多層次醫療保障體系，整合運用醫療保險、醫療救助、商業保險、慈善等有效資源，切實減輕罕見病患者負擔，改善罕見病患者的生活質量。
水滴公司運營的“淄博齊惠保”于2021年9月上線，通過“水滴籌+專項公益基金+聯合藥企保障罕見病患者用藥”對罕見病群體進行救助。據水滴公司黨委書記、水滴籌和醫療事業群總經理胡堯介紹，“下一步，水滴公司將依托大病籌款平臺，在更大范圍內對罕見病患者群體提供多元支持。”
“中華思源工程扶貧基金會倡導和聯合愛心企業、愛心人士參與罕見病患者的救助幫扶工作。”李曉林表示，慈善組織既可引導資金資源向罕見病群體傾斜，又可扶持更多的專業服務機構和社會組織，讓專業的人來做專業的事。此外，慈善組織應加強深化罕見病群體課題研究工作，發揮專家學者的力量，以翔實的數據、真實的案例，為國家提供決策參考，為愛心力量參與提供思路。
迫切需要加強科技向善救助力量
2021年，國務院辦公廳印發的《關于健全重特大疾病醫療保險和救助制度的意見》提出，鼓勵慈善組織和其他社會組織設立大病救助項目，發揮補充救助作用。促進互聯網公開募捐信息平臺發展和平臺間慈善資源共享，規范互聯網個人大病求助平臺信息發布，推行陽光救助。
通過信息平臺凝聚科技向善力量，輕松集團聯合創始人、“中華慈善獎”慈善楷模于亮深有感觸。輕松集團通過輕松籌長期積累的平臺資源，為罕見病治療與研究提供技術、資金與推廣等方面的支持。同時，推動指尖公益和全民公益的發展，撬動更多的社會資源向罕見病群體傾斜。
基于此，全國人大代表、安徽省農業科學院副院長趙皖平建議，規范互聯網個人大病求助平臺信息發布，明確政府對服務平臺的監管職責，規定具體的監管內容及權限。同時，加強平臺自律管理，在服務平臺的技術、安全、運維等方面建立相應的標準，指引行業合規發展。
“慈善組織應加強科技向善的救助力量，將科技應用于知識普及、身心陪伴、線上教育、遠程醫療、看護培訓等，為罕見病患者提供多方面幫扶。比如針對因罕見病無法上學的患者，可以開設線上教學、陪伴式教育。”李曉林說。
(來源：中國社會報2022年3月12日)
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