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首頁本報記者 周冉冉
“養老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院孩子害怕?！彪娪啊逗Ｑ筇焯谩分械倪@句話，道出了大齡孤獨癥患者家長面臨的難題。“無處可去，無事可做，無工可做”，成為大齡孤獨癥患者最迫切需要得到解決的問題。
針對這一問題，全國政協委員、中國殘疾人聯合會國際部一級巡視員、中國獅子聯會常務副會長兼秘書長費薇提出，建立成年孤獨癥康養中心，倡導對特殊群體進行終身關懷。
孤獨癥患者就業、教育、養護以及養老資源均匱乏
“孤獨癥就是大眾耳熟能詳的自閉癥，這幾年逐漸進入人們的視野，患者數量也在不斷增長?！辟M薇介紹道。據《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告》等權威文獻報告，中國孤獨癥發病率達0.7%-1.0%，全國約有超1400萬孤獨癥譜系障礙人群。
另一方面，孤獨癥、智力障礙等發育性障礙群體在中國的殘疾人中占很大比例，12歲以上患者數量在1000萬以上，大部分的孤獨癥患者正進入或即將進入成年。
據費薇介紹，近年來，孤獨癥兒童及其家庭越來越受到政府與社會的關注，相關康復救助和社會保障工作也在逐步完善。與之相對應的，針對成年孤獨癥群體的康復治療和社會融入機制卻存在明顯“斷層”，針對大齡孤獨癥患者的就業、教育、養護以及養老等方面的相關社會政策幾乎空白。
據《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告》調查顯示，98.7%的孤獨癥人群缺乏有效的托養安置和成年康復訓練。
由于缺乏針對性政策扶持，國內目前開展的大齡孤獨癥技能培訓和開辦的托養安置服務機構遠遠無法滿足公眾需要，少數機構的服務質量和效果也不甚理想。缺乏技能培訓的大齡孤獨癥患者，在社會認知偏見的標簽下，很難被企事業單位接受就業。
更多的孤獨癥成人只能留在家中無處可去，并且需要一位監護人看護。這嚴重影響了家庭的發展，因殘致貧、因殘返貧現象在孤獨癥家庭中尤其突出。
1月18日，民政部、國家衛生健康委、中國殘聯聯合發布精神障礙社區康復服務工作規范，明確精神障礙社區康復機構可設在社會福利機構、殘疾人康復中心、殘疾人托養機構、基層醫療衛生機構、城鄉社區服務機構等，鼓勵有條件的地區獨立建設精神障礙社區康復機構，并明確了各類服務機構職責。
國家鼓勵有條件的地區獨立建設精神障礙社區康復機構。那么具體應該怎樣落地呢?費薇建議，建立社區型孤獨癥康養中心。
建立成年孤獨癥康養中心，完善殘疾人托養服務
費薇提出，可以嘗試建立社區型成年孤獨癥康養中心，探索孤獨癥托養服務機構良性運行機制，倡導對特殊群體終身關懷，進一步加大殘疾人托養服務人才培養力度。
費薇認為，建立社區型孤獨癥康養中心，可以實行政府投入、社會運行的機制，立足社區，為大齡孤獨癥患者提供集生活養護、職業教育、支持性就業、家庭養老等于一體的服務。
費薇設想，社區型康養中心可以考慮采取集體生活模式，參照發達國家“社區家庭”通行的做法，6個以內孤獨癥患者生活在一個單元里，共同安排起居，通過相互影響和彼此照顧，建立長期穩定的伙伴關系，并由專業老師或社工進行指導和看護。同時，充分利用當地社區資源，將家庭和社區功能相結合，完善生活、運動、勞作設施，建設工作坊、加工廠等，傳授、輔導成年孤獨癥患者從事力所能及的勞動和創作，如手工制作、編織、烹飪以及小區環衛工作等，使病情不同的患者都能有所作為，生活充實。
費薇強調，建設社區型康養中心，要加大力度扶持殘疾人特別是孤獨癥患者托養服務社會力量。各地應采取資金、場地、稅收、用水用電等優惠政策措施，引導和培育提供托養服務的社會力量發展壯大。與此同時還要有效對接殘疾人輔助性就業。鼓勵企業和社會組織在殘疾人托養服務機構中設立殘疾人輔助性就業生產工廠(車間)，或直接為殘疾人托養服務機構中的殘疾人提供輔助性勞動項目。
“從長期看，還應該不斷加大對殘疾人托養服務人才的培養力度，繼續實施殘疾人托養服務能力建設項目?！辟M薇建議，依托中央資金補貼項目支持建立健全托養服務專業培訓制度，設立見習培訓基地、編制培訓教材，持續大規模、系統化開展殘疾人托養服務管理和服務人員專業知識培訓，逐步擴大專業人員隊伍規模。
關于托養服務人才隊伍建設，費薇提出以下兩點具體建議。
一是實施托養服務工作骨干專業人才培養工程。加強學科專業體系建設，依托有關高?；蜓芯繖C構制定科學的專業設置標準，完善專業教學規范。通過高級研修班等方式重點培養一批省級骨干型專業人才，發揮他們在區域政策規劃研究、專業培訓、評估督導等方面的作用。
二是積極推動托養服務專業崗位設置。各地按照循序漸進原則，研究制定托養服務工作專業崗位范圍、數量、比例、職責和條件，并依法保障托養服務機構中的社工、康復、特教等專業技術人員在職業資格評定方面的同等待遇，拓展職業發展通道。
(來源：中國社會報2021.3.8)
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