無障礙瀏覽
首頁本報記者 祝 闖
胸腰背部側彎畸形，左胸廓稍向前突起，右側胸背部明顯剃刀背畸形，雙肩不等高，肢不等長……這種疾病叫作特發性脊柱側彎，患此病的是一位正值花季的小姑娘，她叫小蝶（化名），是一個孤兒。
2001年7月，剛出生不久的小蝶遭親生父母遺棄，幸運的是她被養母撿養了。
11年光景轉瞬即逝，小蝶從襁褓中的嬰兒長成了花季少女。其間，因為養母家庭生活困難，小蝶的病一直沒能得到很好的治療。而隨著年齡的增長，病痛也在不斷地折磨著她。脊柱側彎對她的胸廓造成擠壓，體內的心臟、肺等器官受到壓迫，并對她的身高造成嚴重影響。這也使12歲的小蝶內向、孤獨、無助。
希望與堅強
2012年5月，因為家庭遭遇變故，養母無力繼續撫養小蝶，遂向社區居委會求助，居委會將此事上報給民政部門。在得知這一情況后，當地民政局積極協調，將小蝶送至貴陽市兒童福利院生活。此后小蝶的養母也經常到福利院看望她。
在兒童福利院，小蝶有了合法的戶口，生活有了保障。但病痛的折磨使她的身體狀況每況愈下。貴陽市兒童福利院的工作人員看在眼里，急在心里。
兒童福利院及時對小蝶的疾病作了評估，在院長向輝看來，小蝶不滿18歲，可以通過手術來進行矯治，恢復健康，這些情況恰好符合民政部開展的“殘疾孤兒手術康復明天計劃”（以下簡稱“明天計劃”）——為城鄉各類社會福利機構中0至18歲具有手術適應癥的殘疾孤兒進行手術矯治和康復，隨即為小蝶提交了申請。
當得知自己有治愈的可能，想到可以像其他孩子一樣健康成長，小蝶眼中充滿了希望。因為小蝶的疾病相對特殊，兒童福利院成立了由向輝為組長，醫生、護士、社工、生活老師參與的“重癥兒童醫護小組”，為小蝶提供術前、術后的健康護理。
不久，小蝶被送往貴州省人民醫院，對病情進行了全面檢查，院方進行了會診。結論是小蝶的疾病需要手術治療，且手術難度極大，手術費用需數十萬元。而且這種矯正手術具有一定的風險性，一旦手術過程中出現任何意外，小蝶有可能全身癱瘓。
消息一出，每個人都為小蝶捏了一把汗。兒童福利院的社工為小蝶做了耐心細致的心理輔導，當了解到手術可能會導致自己全身癱瘓時，小蝶流下了眼淚。她拉著向輝的手，哽咽著說：“向媽媽，我知道這個手術很難做，有可能會失敗，但我想做這個手術，我要做這個手術，做手術是我最大的愿望，我一定能堅持下來的！”
小蝶哭著說的一番話，表達了自己的心聲，觸動了在場人員心底最柔軟的地方。
“小蝶，別哭！我們一定能邁過這個坎兒，我們會找全國頂尖的骨科專家為你做這個手術。”向輝緊緊地抱著小蝶，輕輕地說，“一定會成功的，你一定會好起來的，孩子，堅強點，別哭！”
數十萬元的手術費怎么解決？得到了醫院的會診結果，向輝隨即將小蝶的病情向貴州省民政廳、貴陽市民政局進行了詳細匯報，之前幫小蝶申請的“明天計劃”項目及時通過，經費很快就到位了。
頂尖的骨科專家去哪里找？兒童福利院多方溝通，最后在貴州省人民醫院的大力協助下，邀請到了全國骨科專家的核心人物——中國昆明醫院大學第二附屬醫院骨科主任解京明教授，為小蝶進行手術。
破繭成蝶
胸9椎體全切除，胸8、10椎間鈦網植骨融合，釘棒系統內固定+后外側植骨融合術……在連續2天的術前檢查后，小蝶在全身麻醉的狀態下進行了后路脊柱側彎矯形手術。
滴答、滴答……手術室外只有時鐘轉動的聲音，大家都在焦急地等待著、祈禱著。12個小時后手術室的燈熄滅了，手術順利完成。
術后，兒童福利院“重癥兒童醫護小組”對小蝶進行了全方位的護理，并按照醫囑定期帶她進行復查，小蝶的身體狀況一天比一天好。
恢復健康的小蝶和小伙伴們一起學習、生活，健康成長。三年后考上了貴陽的一所中專學校，學習幼師專業。今年3月，小蝶進入畢業前的實習階段。
在小蝶身邊的同學、老師、同事看來，無論是在學習中，還是在工作上，相比常人，小蝶對生活中美好的事物有著更多的渴望，這也使她更加珍惜擁有的一切。
“明天計劃”會更好
作為患有殘疾的孤兒，小蝶是不幸的，而能得到“明天計劃”的幫助，她無疑又是幸運的。從2004年5月至今，已有12.5萬名殘疾孤兒和小蝶一樣得到了“明天計劃”的幫助，他們身體得到康復的同時，也恢復了對生活的信心。更加值得慶幸的是，有2.5萬多名經“明天計劃”治療康復的兒童已被國內外家庭收養，重新獲得家庭的溫暖。
越來越多的殘疾孤兒因為“明天計劃”重獲新生，破繭成蝶。如今“明天計劃”為維護殘疾孤兒利益、維護社會公平正義、構建和諧社會做出的重要貢獻得到了國內國外一致好評。
2014年5月，國務院總理李克強在六一兒童節前夕看望“明天計劃”手術康復兒童，充分肯定“明天計劃”取得的成效，明確提出要“進一步加大投入，支持‘明天計劃’拓展規模、提高水平，使更多患兒特別是農村和貧困地區的孩子受益”。
由此，民政部通過積極試點，不斷推動“明天計劃”拓展工作范圍。目前，“明天計劃”的救治對象已經從福利機構內孤兒延伸至社會散居孤兒，救治病種也從手術矯治拓展到全科醫療康復。同時，為了加強疾病預防，還增加了健康體檢項目。今后，“明天計劃”工作還將進一步完善相關制度，讓更多殘疾孤兒像健康兒童一樣，在祖國的同一片藍天下，共享改革開放成果，共同沐浴陽光雨露，茁壯成長為新時代的接班人。
（來源：中國社會報2018.6.5）
京公網安備11040102700079號