編者按:
2024年9月21日是第三十一個(gè)世界阿爾茨海默病日,今年9月世界阿爾茨海默病月活動(dòng)將圍繞“行動(dòng)起來,共抗癡呆,行動(dòng)起來,共抗阿爾茨海默病”的主題展開。阿爾茨海默病(Alzheimer's Disease,簡稱AD)是一種導(dǎo)致認(rèn)知功能逐漸退化的疾病,是最常見的一種老年期癡呆類型。數(shù)據(jù)顯示,我國現(xiàn)存AD及其他癡呆患病人數(shù)約為1700萬例,其中AD患者約占60%—70%,女性的患病率和死亡率約為男性的2倍。AD的篩查對(duì)于該病的早期干預(yù)至關(guān)重要。在世界阿爾茨海默病日到來之際,本報(bào)特采訪專業(yè)醫(yī)務(wù)人員、相關(guān)職能部門負(fù)責(zé)人、老年認(rèn)知障礙友好社區(qū)項(xiàng)目建設(shè)者、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)失智專區(qū)負(fù)責(zé)人、相關(guān)公益組織負(fù)責(zé)人和認(rèn)知癥環(huán)境設(shè)計(jì)專業(yè)人士,圍繞這一話題交流經(jīng)驗(yàn)做法,為共抗阿爾茨海默病獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策。
早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)
記者:阿爾茨海默病是導(dǎo)致癡呆最常見的原因,從您的專業(yè)角度來看,如何做好阿爾茨海默病早期的篩查、診斷?對(duì)病人及其家屬有怎樣的建議?
王華麗:在我們精神科記憶中心就診的患者中,阿爾茨海默病患者占據(jù)多數(shù)。由于認(rèn)知障礙發(fā)病隱匿,初期很容易被忽視。從現(xiàn)實(shí)情況來看,阿爾茨海默病的早期篩查至關(guān)重要。當(dāng)老年人出現(xiàn)記憶力下降、方位感錯(cuò)亂、條理性變差、容易發(fā)脾氣、語言和生活能力減退等早期癥狀時(shí),應(yīng)引起足夠重視。這些問題如能及早發(fā)現(xiàn),通過藥物、心理、活動(dòng)參與、認(rèn)知訓(xùn)練等干預(yù)手段能有效延緩癥狀發(fā)展,而病情越往后發(fā)展,干預(yù)的效果越不理想。
目前,整個(gè)社會(huì)對(duì)阿爾茨海默病的認(rèn)知還有待提高。在診療過程中,我們經(jīng)常會(huì)遇到家屬對(duì)家人患有此病遲疑,甚至不愿接受。這主要有兩個(gè)原因:一是社會(huì)大眾對(duì)該病的認(rèn)識(shí)不足,對(duì)初期癥狀往往不以為然;二是大家對(duì)阿爾茨海默病還心有顧慮,不少家屬存在病恥感。
作為專業(yè)醫(yī)務(wù)人員,一方面,我們積極向社會(huì)科普阿爾茨海默病的早期癥狀,教給大家正確認(rèn)識(shí)和識(shí)別該病的初起表征,并給予患者藥物或非藥物的早期干預(yù)治療指導(dǎo)。例如,2021年,北京大學(xué)第六醫(yī)院啟動(dòng)了“全國老年精神心理健康行動(dòng)”,希望通過社區(qū)老人心理健康服務(wù)為其長期健康管理打下較好的基礎(chǔ)。另一方面,我們鼓勵(lì)患者及其家屬勇敢面對(duì)該病,從心理和行動(dòng)上積極配合治療。為幫助患者及其家屬獲得更多的支持資源,我的團(tuán)隊(duì)啟動(dòng)“病友聯(lián)誼會(huì)”已有20余年。“陪伴是最長情的告白”,對(duì)于患者來說,如能在家人的陪伴下積極參加社交活動(dòng)、開展大腦鍛煉等認(rèn)知訓(xùn)練,能使患者保持良好的精神狀態(tài),家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)也會(huì)小很多。
開展老年認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)
記者:建設(shè)老年認(rèn)知障礙友好社區(qū)被列入2024年成都市民生實(shí)事,圍繞這一任務(wù)目標(biāo),成都市民政部門是如何部署推進(jìn)的?目前有哪些階段性成果?
李長根:為積極探索老年友好社區(qū)建設(shè),做好老年認(rèn)知癥相關(guān)防治工作,近年來,四川省成都市按照政府主導(dǎo)、社會(huì)運(yùn)行、專業(yè)服務(wù)的思路,在全市范圍內(nèi)推動(dòng)26個(gè)社區(qū)開展老年認(rèn)知障礙友好社區(qū)試點(diǎn)工作。具體從以下四個(gè)方面來推進(jìn):
一是提升社區(qū)認(rèn)知友好氛圍。通過線上、線下等多種形式,我們?cè)谌虚_展健康宣教530余場(chǎng),覆蓋11.4萬人次,營造全社會(huì)關(guān)心關(guān)注認(rèn)知障礙老年人的友好環(huán)境,有效減少老年人病恥感和恐懼感。
二是建立健全社區(qū)老年認(rèn)知障礙友好支持網(wǎng)絡(luò)。我們發(fā)展項(xiàng)目志愿者,培育發(fā)展了37支共計(jì)1800余人的老年認(rèn)知關(guān)愛志愿者隊(duì)伍;積極聯(lián)動(dòng)30余家醫(yī)院、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)等組建老年人認(rèn)知關(guān)愛資源支持聯(lián)盟,動(dòng)員390余家社區(qū)企事業(yè)單位加入老年認(rèn)知障礙友好單位。
三是推動(dòng)養(yǎng)老服務(wù)更加精細(xì)化。我們以老年認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)為契機(jī),先后建成情景花園嵌入式認(rèn)知癥特別養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)、認(rèn)知癥友好機(jī)構(gòu),指導(dǎo)30家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)打造認(rèn)知障礙照護(hù)專區(qū),建成3000余張認(rèn)知障礙照護(hù)床位,養(yǎng)老服務(wù)更加精細(xì)化。
四是加快推進(jìn)全齡友好社會(huì)建設(shè)。以老年認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)為突破,社區(qū)充分鏈接各類社會(huì)資源,不斷細(xì)化服務(wù)半徑、提升服務(wù)溫度,成功助推3個(gè)社區(qū)獲評(píng)全國示范性老年友好型社區(qū)。
目前,全市已打造26個(gè)認(rèn)知障礙友好社區(qū),建設(shè)52個(gè)認(rèn)知障礙服務(wù)陣地(26個(gè)認(rèn)知障礙支持中心、26個(gè)認(rèn)知友好空間),健康宣教覆蓋16.8萬人次,完成5.2萬余名老年人的認(rèn)知障礙早期篩查,正在對(duì)3000余名風(fēng)險(xiǎn)老人開展認(rèn)知障礙早期干預(yù)。
讓更多家庭關(guān)注認(rèn)知障礙群體
記者:圍繞老年認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè),四川省成都市成華區(qū)白蓮池街道獅子社區(qū)認(rèn)知障礙友好社區(qū)分別是從哪幾個(gè)方面著手推進(jìn)的?
蘇有城:創(chuàng)建獅子社區(qū)認(rèn)知障礙友好社區(qū)之前,我們?cè)诔啥冀ㄓ写笮茇埢厣鐓^(qū)醫(yī)養(yǎng)服務(wù)綜合體(認(rèn)知照護(hù)中心),后者為前者提供了專業(yè)、人才支撐。我們從物理環(huán)境、人文環(huán)境、服務(wù)體系等方面構(gòu)建服務(wù)網(wǎng)絡(luò),并從以下三方面具體推進(jìn)認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)。
首先,努力提高公眾知曉率。成華區(qū)白蓮池街道是成都大熊貓繁育基地所在地,我們以大熊貓為IP,在社區(qū)公共區(qū)域把科普知識(shí)畫成形象生動(dòng)的角色動(dòng)畫,打造認(rèn)知關(guān)愛科普走廊。團(tuán)隊(duì)還充分發(fā)揮小志愿者的作用,發(fā)動(dòng)認(rèn)知關(guān)愛(親子)志愿者、“時(shí)光守護(hù)小使者”等小志愿者成為科普主力軍。在科普形式上,在清華大學(xué)周燕珉教授的指導(dǎo)下,通過沉浸式“認(rèn)知關(guān)愛科普主題展”,讓體驗(yàn)者切身體會(huì)失智失能帶來的巨大困擾。
其次,提前預(yù)防和及時(shí)干預(yù)。從眾多預(yù)防因素中,團(tuán)隊(duì)提煉出居民記得住、做得到的“三個(gè)一”:堅(jiān)持一項(xiàng)運(yùn)動(dòng)、培養(yǎng)一個(gè)愛好、結(jié)交一位好友,并持續(xù)宣傳引導(dǎo)。為做到盡早預(yù)防、及時(shí)干預(yù)并方便居民參與,團(tuán)隊(duì)持續(xù)深入社區(qū)的7個(gè)院落開展干預(yù)訓(xùn)練課程,同時(shí)建立“愛恩幣”體系,讓積分“貨幣”化,提升激勵(lì)效果。
最后,搭建一個(gè)溝通互動(dòng)的橋梁。在愛恩康養(yǎng)大熊貓基地社區(qū)醫(yī)養(yǎng)服務(wù)綜合體一樓一角,團(tuán)隊(duì)打造了“忘不了”咖啡,已成為成都市認(rèn)知障礙友好社區(qū)的一個(gè)重要組成部分。“忘不了”咖啡廳既是一個(gè)認(rèn)知癥非藥物干預(yù)的場(chǎng)所,也是一個(gè)科普的窗口,搭建了老年人和年輕人溝通互動(dòng)的橋梁,讓更多家庭關(guān)注認(rèn)知障礙群體。
守護(hù)記憶 公益賦能
記者:近年來,上海太保藍(lán)公益基金會(huì)圍繞認(rèn)知障礙早期篩查都做了哪些公益項(xiàng)目,具體開展了哪些工作,覆蓋多少人群?
程麗潔:2021年1月,上海太保藍(lán)公益基金會(huì)首個(gè)旗艦項(xiàng)目“守護(hù)記憶 萬千百十”公益行動(dòng)啟航。3年來,聚焦認(rèn)知障礙,堅(jiān)持家庭賦能、團(tuán)隊(duì)賦能、科技賦能、環(huán)境賦能,以篩查先行、專業(yè)實(shí)訓(xùn)、場(chǎng)景打造、行業(yè)推動(dòng)為抓手,項(xiàng)目的公益影響力逐漸顯現(xiàn)。
我們發(fā)布了上海首個(gè)《社區(qū)老年人認(rèn)知障礙風(fēng)險(xiǎn)自評(píng)報(bào)告》和《認(rèn)知障礙家庭社區(qū)需求白皮書》,為政府落地認(rèn)知障礙服務(wù)提供數(shù)據(jù)支持;創(chuàng)建“風(fēng)險(xiǎn)因素評(píng)估+自我評(píng)估+AI眼動(dòng)早篩”三位一體的精準(zhǔn)早篩模式,共完成18.53萬社區(qū)長者腦健康公益早篩;依托上海(閔行)養(yǎng)老服務(wù)能力建設(shè)基地,打造實(shí)訓(xùn)基地,培訓(xùn)相關(guān)人員3773名,覆蓋專業(yè)機(jī)構(gòu)及照護(hù)人員、種子講師、愛心使者、患者家屬,并在全國復(fù)制推廣。我們與上海市精神衛(wèi)生中心合作研發(fā)認(rèn)知障礙VR科普視頻,打造線上腦健康會(huì)客廳,定期推出誦讀、廚藝等直播課程,并在社區(qū)提供由專業(yè)治療師設(shè)計(jì)的干預(yù)項(xiàng)目和面向家庭陪護(hù)者的沙龍分享活動(dòng)。依托上海市養(yǎng)老服務(wù)行業(yè)協(xié)會(huì),我們每年開展10個(gè)關(guān)愛認(rèn)知癥群體主題活動(dòng),連續(xù)4年舉辦“認(rèn)知癥關(guān)愛高峰論壇”。
基金會(huì)打造家門口一站式腦健康公益服務(wù)站;建成集腦健康認(rèn)知科普、篩查評(píng)估與療法、腦激活互動(dòng)體驗(yàn)等功能于一體的腦健康公益“實(shí)體店”,為社區(qū)老年人提供智能早篩、診斷評(píng)估、協(xié)助建檔、科普知識(shí)、沙龍活動(dòng)、志愿者服務(wù)等系列公益支持,在上海市多個(gè)街道落地;聯(lián)合上海市總工會(huì),為4500名老勞模送上腦健康關(guān)愛服務(wù),目前,該服務(wù)還延伸到杭州、濟(jì)南等城市。
此外,基金會(huì)還向南京、青島、廈門、大理等地民政部門捐建“認(rèn)知癥記憶家園”專區(qū),打造懷舊閱讀區(qū)、生活體驗(yàn)區(qū)、音樂治療區(qū)等七大認(rèn)知癥照護(hù)場(chǎng)景,提升社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)能力。
打造記憶照護(hù)專區(qū)
記者:泰康之家記憶照護(hù)專區(qū)是如何建設(shè)的?都從哪些方面來關(guān)愛照護(hù)認(rèn)知癥老年人?
龔增良:泰康之家記憶照護(hù)專區(qū)在環(huán)境建設(shè)方面有以下幾方面考量:安全方面,記憶照護(hù)區(qū)實(shí)行雙道門禁設(shè)置,對(duì)主入口用墻紙進(jìn)行隱蔽處理,有效管控走失風(fēng)險(xiǎn);同時(shí)重點(diǎn)防范燙傷、誤食風(fēng)險(xiǎn),把飲水機(jī)、消毒液等危險(xiǎn)源進(jìn)行集中收納和管理。樓層設(shè)置上,記憶照護(hù)專區(qū)一般設(shè)在一層或頂層,配置記憶花園,讓認(rèn)知癥老人可以自由地到戶外活動(dòng)。環(huán)境上強(qiáng)調(diào)定向作用,方便認(rèn)知癥老人找到自己的房間、餐廳,也幫助他們感知時(shí)間、季節(jié)。例如在居室門口做個(gè)性化裝飾,在公共區(qū)域核心位置設(shè)置突出地標(biāo),如柿子樹、櫻花樹等。此外,還在空間中布置各種感官刺激元素,體現(xiàn)非藥物療法。例如通過聲音、光線、觸摸玩具、搖椅等,方便照護(hù)團(tuán)隊(duì)開展多感官刺激療法。
關(guān)愛照護(hù)認(rèn)知癥老年人,泰康之家打造了“5+3+1”特色記憶照護(hù)體系——家的方向。“5”是特色餐飲、文娛療愈、友好環(huán)境、團(tuán)隊(duì)支持、家屬支持等五大基礎(chǔ)服務(wù);“3”是以多感官刺激療法、音樂療法和懷舊療法為特色的非藥物療法;“1”是針對(duì)認(rèn)知癥人士分階段照護(hù)的“五彩蝴蝶模型”。
在多感官刺激療法方面,泰康之家2021年引入了《如何為認(rèn)知癥人士設(shè)置多感官室》專業(yè)手冊(cè),推動(dòng)該療法在中國的落地推廣。在懷舊療法方面,日常照護(hù)中通過打造懷舊角、記憶箱等,隨時(shí)隨地進(jìn)行懷舊互動(dòng),或開展個(gè)案、小組主題懷舊活動(dòng)。泰康之家擁有一支專業(yè)的音樂治療師和文娛療愈師團(tuán)隊(duì),可以開展相關(guān)治療和療愈活動(dòng)。“五彩蝴蝶模型”將認(rèn)知癥病程的五個(gè)階段用五彩蝴蝶來標(biāo)識(shí),通過深入剖析每個(gè)階段老人的認(rèn)知、情緒和行為,幫助照護(hù)人員理解其精神行為癥狀背后的需求,以便更好地服務(wù)老人。
認(rèn)知癥空間營造的關(guān)鍵點(diǎn)
記者:結(jié)合運(yùn)營管理與認(rèn)知癥空間使用情況,請(qǐng)您簡單介紹一下認(rèn)知癥照料環(huán)境設(shè)計(jì)有哪些關(guān)鍵點(diǎn)。
戚億頌:結(jié)合項(xiàng)目實(shí)踐,我們認(rèn)為以下兩點(diǎn)是認(rèn)知癥空間營造中要重點(diǎn)考慮的:
一是空間導(dǎo)視設(shè)計(jì),包括運(yùn)用顏色、圖形、數(shù)字、文字等增強(qiáng)認(rèn)知引導(dǎo)。對(duì)于人類的視覺認(rèn)知,色彩的辨識(shí)度要大于圖形符號(hào),圖形的辨識(shí)度要大于數(shù)字和文字。色彩對(duì)視覺神經(jīng)有較強(qiáng)的刺激作用,科學(xué)合理的色彩搭配可以增強(qiáng)標(biāo)識(shí)符號(hào)的視覺沖擊力。在認(rèn)知專區(qū)設(shè)計(jì)中,通過圖形類導(dǎo)視系統(tǒng)可以增強(qiáng)老年人對(duì)圖形符號(hào)的認(rèn)知,越簡單的圖形越容易辨識(shí)、記憶,因此導(dǎo)視系統(tǒng)設(shè)計(jì)要簡潔明了。色彩除在導(dǎo)視設(shè)計(jì)中,還可以延伸到家具、軟裝配色中,可硬裝—導(dǎo)視—家具—配飾一體化綜合考慮。
二是綜合設(shè)計(jì)空間內(nèi)各類感官互動(dòng),打造沉浸式療愈氛圍。除了基礎(chǔ)的空間功能設(shè)計(jì),認(rèn)知癥空間更重要的是利用軟裝設(shè)計(jì)手段,考慮老年人的各類感官互動(dòng),通過植入不同主題的沉浸式氛圍,如植物療愈、寵物療愈、芳香療愈、認(rèn)知訓(xùn)練等,打造舒適的空間,起到加強(qiáng)認(rèn)知識(shí)別、干預(yù)延緩癥狀、安撫老年人情緒的作用。簡言之,就是設(shè)定老年人在空間里看什么、聽什么、聞什么、摸什么。在視覺上,從單一的色彩訓(xùn)練到多感官療愈結(jié)合。例如,在墻面上投影各類自然的畫面作為背景,如森林、海洋,結(jié)合白噪音,仿佛讓人置身大自然之中。在聽覺上,從傳統(tǒng)的聽覺訓(xùn)練到聽覺療愈升級(jí)。例如播放山川河流的自然聲(俗稱白噪音),放松身心。在嗅覺上,從傳統(tǒng)的氣味辨別升級(jí)到結(jié)合懷舊療法,讓空氣中彌漫出年代的味道。例如在上海的項(xiàng)目中,使用當(dāng)?shù)靥厣陌滋m花香,讓老年人產(chǎn)生共鳴。在觸覺上,從傳統(tǒng)的專項(xiàng)訓(xùn)練升級(jí)到在起居用品中結(jié)合形狀、材質(zhì)等元素,讓老年人從不同材質(zhì)的觸感中,感受環(huán)境與自然。
關(guān)于阿爾茨海默病的幾個(gè)常識(shí)
◎如何判斷親人是否患上阿爾茨海默病?
阿爾茨海默病早期可能并不明顯,但是它有些值得注意的前兆。
記憶力和語言能力方面:在早期阿爾茨海默病中,長期記憶通常都很清晰,而短期記憶卻很模糊。患者可能會(huì)遺忘你們之間的對(duì)話,可能反復(fù)問你已經(jīng)回答過的問題。同時(shí),這個(gè)病可能會(huì)影響語言功能,患者有時(shí)候會(huì)想不起一些常用詞匯。
行為方面:除喪失記憶,該病可能會(huì)導(dǎo)致患者舉止異常。患者可能會(huì)在自己熟悉的地方迷路,還可能會(huì)出現(xiàn)情緒波動(dòng)和記憶混亂。不講衛(wèi)生的情況也很常見,有些非常注意形象的患者可能會(huì)開始穿臟衣服和忘了洗頭。
不要忽視以上這些前兆,接受自己的親人得了阿爾茨海默病確實(shí)很難,但越早就醫(yī)越好。
◎醫(yī)生如何診斷阿爾茨海默病?
阿爾茨海默病并沒有簡單的檢測(cè)能確診,所以醫(yī)生主要依靠你對(duì)患者變化的描述。名為“mini-cog”的心理狀態(tài)測(cè)試或其他篩選測(cè)驗(yàn)?zāi)軌驕y(cè)量患者的心智能力和短期記憶力。神經(jīng)性測(cè)驗(yàn)和腦部掃描可能會(huì)被用來排除其他問題,類似中風(fēng)或者腫瘤,并且提供患者腦部的一些信息。
◎患者的腦部發(fā)生了什么?疾病進(jìn)展是怎樣的?
阿爾茨海默病會(huì)導(dǎo)致整個(gè)腦部神經(jīng)細(xì)胞的思維和組織損失。隨著疾病發(fā)展,腦組織會(huì)萎縮,同時(shí)含有腦脊髓液的區(qū)域會(huì)擴(kuò)大,從而傷害患者的記憶力、語言能力和理解能力。
每個(gè)患者的疾病進(jìn)程都不太一樣。一些患者病情在幾年內(nèi)就會(huì)迅速惡化然后產(chǎn)生嚴(yán)重的記憶力喪失和混亂;而另一些患者是逐漸病發(fā),發(fā)展到晚期可能需要近20年。大部分患者在診斷后能存活3—9年。
◎阿爾茨海默病會(huì)如何改變?nèi)粘I睿?/span>
阿爾茨海默病會(huì)影響注意力,患者可能沒法完成像做飯、付款之類的簡單任務(wù)。隨著病情惡化,患者可能不認(rèn)識(shí)熟悉的人和環(huán)境,很容易走失,或不會(huì)用餐具。在癥狀晚期,患者通常還會(huì)有失禁、平衡困難以及語言能力的喪失等癥狀。
◎如何治療阿爾茨海默病?鍛煉能否改善病情?
現(xiàn)在還沒有治療阿爾茨海默病的特效藥,也沒有辦法減緩腦部神經(jīng)的損壞,但藥物治療能保持患者的心智能力和延緩癥狀。患者越早就醫(yī),就越有機(jī)會(huì)延長生活自理時(shí)間。鍛煉能幫助患者保持肌肉力量和協(xié)調(diào)性,同時(shí)也可能改善患者心情,減少焦慮感。重復(fù)性的鍛煉,比如走路、園藝、疊衣服,都能給患者帶來平靜。
(根據(jù)春雨醫(yī)生互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)相關(guān)內(nèi)容編輯整理)