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“2024·你好，星星的孩子”公益活動(dòng)管弦樂(lè)音樂(lè)會(huì)現(xiàn)場(chǎng)。供圖/字節(jié)跳動(dòng)公益

本報(bào)記者   程   楠

孤獨(dú)癥，專(zhuān)業(yè)名稱(chēng)為孤獨(dú)癥譜系障礙。孤獨(dú)癥兒童常被稱(chēng)為“來(lái)自星星的孩子”。

作為廣泛性發(fā)育障礙中主要的一種，這種病不能被治愈，且許多患兒終生沒(méi)有語(yǔ)言能力，生活不能自理，需要輔助。一位孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)曾這樣寫(xiě)過(guò)：“不敢想象如果有一天我不在了，我的孩子該怎么辦。如果我的壽命足夠長(zhǎng)，我希望能夠走在孩子的后面……”

近日，字節(jié)跳動(dòng)公益發(fā)起以“讓孤獨(dú)癥孩子走出家門(mén)”為主題的“2024·你好，星星的孩子”公益活動(dòng)，聯(lián)動(dòng)品牌商家，歡迎孤獨(dú)癥患兒家庭走進(jìn)店里，并結(jié)合抖音創(chuàng)作者深度公益內(nèi)容和線(xiàn)上倡導(dǎo)接力，呼吁全社會(huì)共同關(guān)注“來(lái)自星星的孩子”，為孤獨(dú)癥群體營(yíng)造一個(gè)包容、友好的環(huán)境。

重要的是構(gòu)建一個(gè)包容、友好的環(huán)境

小岱是一名孤獨(dú)癥患者，同時(shí)也是深圳市愛(ài)特樂(lè)團(tuán)的管樂(lè)手，他和媽媽的抖音賬號(hào)有超過(guò)67萬(wàn)粉絲。“關(guān)起門(mén)來(lái)心理壓力并不大，最大的壓力來(lái)源于外界。”小岱的媽媽說(shuō)。

中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)副主任委員孫夢(mèng)麟指出，孤獨(dú)癥大多起病于兒童早期，沒(méi)有治愈藥物，需要全生命周期的支持。構(gòu)建一個(gè)包容、友好的環(huán)境對(duì)孤獨(dú)癥群體而言，愈發(fā)重要。

深圳壹基金公益基金會(huì)海洋天堂計(jì)劃負(fù)責(zé)人任少鵬告訴記者，孤獨(dú)癥群體及其家庭在全生命周期的各個(gè)階段都面臨著不同的需求和挑戰(zhàn)，總的來(lái)看，面對(duì)一道道難關(guān)，他們普遍處于“自救”的狀態(tài)。其中，青少年、成年階段孤獨(dú)癥群體更難獲得社會(huì)融合、照料、康復(fù)、就業(yè)等服務(wù)，面臨走不出家門(mén)、融不進(jìn)社區(qū)、得不到服務(wù)的困境，是“最難啃的骨頭”。

呼吁更多人用愛(ài)和理解接納他們

為了讓孤獨(dú)癥孩子走出家門(mén)，字節(jié)跳動(dòng)公益從線(xiàn)上公益內(nèi)容傳播，到線(xiàn)下實(shí)地倡導(dǎo)，呼吁更多人用愛(ài)和理解接納“來(lái)自星星的孩子”。

抖音創(chuàng)作者陳澤發(fā)布的一則公益短片得到了不少網(wǎng)友的關(guān)注。視頻中，孤獨(dú)癥孩子們干著農(nóng)活，打著非洲鼓，生活恬淡而舒適。這一視頻獲得了254萬(wàn)點(diǎn)贊以及10萬(wàn)多條愛(ài)心評(píng)論。

與此同時(shí)，今年“你好，星星的孩子”活動(dòng)組織的一場(chǎng)由孤獨(dú)癥孩子參與表演的管弦樂(lè)音樂(lè)會(huì)也在4月2日世界孤獨(dú)癥日當(dāng)晚通過(guò)抖音平臺(tái)直播?！稓g樂(lè)頌》《少年》《燈火里的中國(guó)》等12首曲目有2890萬(wàn)人次觀看，直播間點(diǎn)贊、評(píng)論量達(dá)240萬(wàn)條。據(jù)悉，參演的孩子來(lái)自深圳市愛(ài)特樂(lè)團(tuán)，通過(guò)參加音樂(lè)訓(xùn)練、演出與直播，鍛煉了融入社會(huì)的能力，也讓更多人了解到了孤獨(dú)癥群體。

借助抖音平臺(tái)的內(nèi)容傳播，字節(jié)跳動(dòng)公益通過(guò)平臺(tái)答題，頭部達(dá)人、媒體實(shí)地探訪(fǎng)等方式，幫助人們了解與孤獨(dú)癥群體相處的技巧。截至4月2日，2024年“你好，星星的孩子”話(huà)題傳播量已超過(guò)5億次，35萬(wàn)多人次完成答題。

公益倡導(dǎo)由線(xiàn)上綿延至線(xiàn)下?；顒?dòng)期間，字節(jié)跳動(dòng)公益與抖音生活服務(wù)合作，聯(lián)動(dòng)全國(guó)26個(gè)愛(ài)心品牌商家及旗下萬(wàn)家門(mén)店共同參與公益倡導(dǎo)，迎孤獨(dú)癥患兒家庭進(jìn)店。

“未來(lái)，我們將持續(xù)關(guān)注孤獨(dú)癥群體，讓更多的孤獨(dú)癥兒童實(shí)現(xiàn)真正意義上的‘走出去’，擁有更高質(zhì)量的生活，實(shí)現(xiàn)他們的人生價(jià)值?！弊止?jié)跳動(dòng)公益相關(guān)負(fù)責(zé)人說(shuō)。