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黑龍江省孤獨癥兒童康復協會（以下簡稱協會）是全國范圍內較早成立的孤獨癥行業組織之一。協會自成立以來，始終堅持初心，以關愛和幫助孤獨癥兒童及其家庭為宗旨，在黑龍江省民政廳、衛健委及省委機關工作委員會的共同指導下，團結和指導全省醫學、康復醫學、精神、心理及教育學等相關專業人員廣泛開展孤獨癥兒童的康復、健康教育、人才培訓、學術交流，宣傳和普及兒童孤獨癥知識，探索出了一條公益社會、助力政府、科教結合、產學研一體化的孤獨癥兒童康復事業的綜合發展道路，大力促進了全省孤獨癥兒童康復事業的發展。

堅持不懈開展健康宣教，提升全省孤獨癥知曉水平

協會專家團隊連續16年在每年的4月2日，開展針對全省范圍內的大型“世界孤獨癥日”公益活動，圍繞如何開展孤獨癥的早期發現和科學干預多次開展了大型健康公益講座和義診活動，向社會公眾科學普及孤獨癥譜系障礙的早期識別行為標志、孤獨癥早期篩查預警征象，并針對孤獨癥兒童的康復教育需求，開展孤獨癥干預和康復教育的專業化技能培訓，共進行公益性講座30余場。

協會專家還多次受邀參加“龍江講壇”，開展孤獨癥系列講座，大大提高了全省范圍內社會公眾對兒童孤獨癥的整體認識水平。連續數年受邀參加黑龍江省都市女性廣播《母愛好時光》特別節目“童心愛暖四月天”，與廣大孤獨癥兒童家長和社會公眾現場連線，答疑解惑。

協會專家充分發揮專業優勢，以一顆關愛孤獨癥兒童、關心孤獨癥兒童康復事業發展的仁愛之心，通過多項活動呼吁全社會重視孤獨癥的早期發現和科學干預，提高對“星星的孩子”的關注和關愛，助力健康龍江行動落地。

發揮專業優勢，促進全省孤獨癥康復技術水平的提高

協會充分發揮專業優勢，發揮智庫作用，積極為政府相關部門更好地開展孤獨癥的診療和康復服務建言獻策。針對孤獨癥的康復技術開展全省培訓，推動《黑龍江省孤獨癥兒童定點康復服務機構準入標準和服務規范》的落地與實施，對孤獨癥兒童定點康復機構的準入標準、評分標準、服務規范、康復檔案建立等方面進行專業宣貫、解讀，協助省殘聯組織開展全省孤獨癥定點康復機構的業務督導。

此外，協會與省衛健委、省殘聯聯合開展孤獨癥的早期發現、早期診斷、早期干預的一體化服務項目在基層落地實施。同時，協會為哈爾濱市醫保局提供孤獨癥流行病學患病率及家長疾病負擔、養護負擔的調研數據，為推動將孤獨癥納入本市醫保門診特病管理提供了有價值的依據。

開展學術交流及培訓，促進全省孤獨癥兒童康復人才能力提升

協會一直致力于促進全省孤獨癥兒童康復專業人才的培養，有計劃地舉辦全國、全省兒童康復技術培訓班，并邀請國內外專家講學，提高全省乃至全國相關專業人員的整體水平。

受省教育廳委托，協會對特殊教育學校一線骨干教師開展培訓，普及孤獨癥兒童相關醫學知識，講解孤獨癥兒童教育康復的理念及策略，介紹國內外孤獨癥兒童康復教育的最新前沿技術，全方位提升全省特殊兒童教育及康復服務的綜合水準。

此外，協會多年來聯合哈爾濱醫科大學發育行為研究中心廣泛開展全國孤獨癥規范化診療與康復的技術培訓，配合省殘聯開展全省孤獨癥兒童康復定點機構的專業化人員培訓，發揮專業優勢，大大提高了全省乃至全國“醫、教、康”專業隊伍的康復技術整體水平。協會還參與全國婦聯開展的全國孤獨癥藍色關愛行動的十百千萬計劃，開展孤獨癥診療及康復技術培訓，已經完成了20余個省萬余名專業人員的培訓，惠及萬余名孤獨癥兒童及其家庭。

構建科研協作網，形成產學研一體化的良性發展新局面

多年來，協會秉承以科研創新帶動服務質量提升的理念，圍繞孤獨癥兒童的流行病學、病因學研究以及康復治療領域內亟待解決的課題開展了多項研究，主持包括國家重點基礎研究發展計劃在內的國家級課題三十余項、省級課題十余項，發表學術科研論文百余篇。科研成果“孤獨癥譜系障礙流行病學調查及衛生服務利用現況研究”獲黑龍江省政府科學技術進步獎二等獎，該項目首次闡明了孤獨癥兒童及其家庭在就診、康復過程中承受的疾病負擔、養護負擔和親職壓力，為政府實施幫扶政策和建立社會支持體系提供了大量信息和重要依據，為進一步推動全省孤獨癥兒童康復工作提供了良好的對策建議。

協會作為哈爾濱醫科大學公共衛生學院研究生教學實踐基地，協助培養了大批博士、碩士研究生，活躍在全國各地與孤獨癥相關的專業機構，持續擴大并發揮專業力量，為孤獨癥兒童健康事業不斷注入新活力。

在不斷的探索和積累中，協會凝聚了省內專業核心力量，建立了明確的發展目標和良好的服務模式。由于業績突出，協會被評為“全省殘聯系統康復專業技術人員省級規范化培訓基地”，以開展全省康復專業人員的省級規范化培訓。此外，協會的多名成員擔任黑龍江省殘疾人精準康復服務專家技術指導組成員，協助開展全省孤獨癥兒童康復定點機構的業務督導和中期評審。

未來，協會將持續做好孤獨癥兒童的康復服務、人才培訓、學術交流與科學研究，期望惠及更多的孤獨癥兒童及其家庭，推動孤獨癥兒童康復事業的高質量發展。