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周朝博　陳煜斌 

青少年是國家的未來、民族的希望。但近年來，許多重疾病的年輕化趨勢(shì)明顯，高昂的治療費(fèi)用及病床前的陪護(hù)照料給患者家庭帶來經(jīng)濟(jì)和精神上的雙重壓力，一些農(nóng)村家庭特別是脫貧鞏固期家庭，因孩子重病致貧、返貧的風(fēng)險(xiǎn)明顯提高。

為助力這一社會(huì)問題的解決，浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)通過建立“政府主導(dǎo)+共青團(tuán)動(dòng)員+社會(huì)參與+家庭自救”的困境重疾青少年醫(yī)療救助體系，為更好地推進(jìn)青少年醫(yī)療救助積累經(jīng)驗(yàn)、探索路徑。

幫扶困境重疾青少年的實(shí)踐與探索

浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)本著“以人為本、有效救助”的公益理念，探索出了定點(diǎn)醫(yī)院救助、屬地報(bào)銷補(bǔ)助、個(gè)案眾籌幫扶等多維度救助幫扶模式。

（一）向陽花少兒助醫(yī)基金創(chuàng)設(shè)定點(diǎn)醫(yī)院救助模式

浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)設(shè)立了向陽花少兒助醫(yī)基金，通過聯(lián)合定點(diǎn)醫(yī)院，為全國范圍內(nèi)0—18周歲困境青少年提供醫(yī)療救助，救助金額最高為10萬元。救助資金通過定點(diǎn)合作醫(yī)院直接抵扣患兒醫(yī)保、商業(yè)保險(xiǎn)后需個(gè)人承擔(dān)的費(fèi)用，確保專款專用。該基金現(xiàn)已救助全國重疾青少年4481人，資助8610余萬元，先后獲得“社會(huì)工作服務(wù)示范項(xiàng)目”“2020年中國社會(huì)組織扶貧案例50佳”“浙江慈善獎(jiǎng)”等榮譽(yù)。

（二）“小鹿燈—浙里兒童健康守護(hù)計(jì)劃”突出主動(dòng)救助

浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)發(fā)起的“小鹿燈—浙里兒童健康守護(hù)計(jì)劃”探索“共青團(tuán)統(tǒng)籌協(xié)調(diào)、醫(yī)保部門提供信息、社會(huì)組織精準(zhǔn)幫扶”的青少年醫(yī)療救助新模式，為浙江山區(qū)26個(gè)縣罹患后天疾病的18周歲以下兒童提供最高5萬元的醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助。該項(xiàng)目利用醫(yī)保大數(shù)據(jù)篩選低保低邊家庭青少年就醫(yī)信息，在交通、住宿方面給予患兒最高1300元的補(bǔ)助。該項(xiàng)目現(xiàn)已救助重疾青少年297人，資助708余萬元。

（三）“親青籌”個(gè)案救助服務(wù)模式解決青少年實(shí)際需求

2016年，浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)在全國共青團(tuán)系統(tǒng)中率先搭建“親青籌”互聯(lián)網(wǎng)眾籌平臺(tái)，為共青團(tuán)服務(wù)困難青少年、引領(lǐng)青年投身公益慈善提供了規(guī)范透明的平臺(tái)。目前，“親青籌”互聯(lián)網(wǎng)眾籌平臺(tái)上線了2222個(gè)眾籌項(xiàng)目，其中醫(yī)療救助類項(xiàng)目有428個(gè)，占總項(xiàng)目的19.26%。與向陽花少兒助醫(yī)基金、“小鹿燈—浙里兒童健康守護(hù)計(jì)劃”等相比，“親青籌”互聯(lián)網(wǎng)眾籌平臺(tái)開展的個(gè)案幫扶具有救助金額靈活、覆蓋范圍廣泛等特點(diǎn)。

困境重疾青少年幫扶工作面臨的困境

當(dāng)面臨資源籌措、專業(yè)能力等局限時(shí)，公益慈善組織在項(xiàng)目設(shè)計(jì)、實(shí)際成效等方面往往難以做到盡善盡美，困境重疾青少年幫扶工作也面臨同樣的問題。

（一）在實(shí)施“精度”方面：精準(zhǔn)救助實(shí)施工作存在信息壁壘

14周歲以下青少年個(gè)人信息屬敏感信息，加之現(xiàn)階段困境重疾兒童信息共享機(jī)制尚未完善，因此困境重疾青少年公益項(xiàng)目大多只能通過入校宣講、公益廣告、微信推文等形式進(jìn)行宣傳，存在宣傳覆蓋面窄、宣傳效率低等缺點(diǎn)。相關(guān)問卷調(diào)查顯示，42%的患兒家長通過團(tuán)組織主動(dòng)宣傳獲取救助信息，20%的患兒家長經(jīng)由老師或醫(yī)生推介告知，38%的患兒家長則是通過病友圈和他人介紹等途徑了解此類項(xiàng)目信息。

（二）在資助“廣度”方面：醫(yī)保范圍外的治療缺乏有效救助

絕大多數(shù)公益性醫(yī)療救助項(xiàng)目都以醫(yī)保范圍作為補(bǔ)助依據(jù)。事實(shí)上，白血病和器官移植類患兒家庭在公立醫(yī)院以外購買的藥物、基因檢測等方面的花費(fèi)，往往高于在醫(yī)保報(bào)銷后的自付費(fèi)用，且外購藥物和基因檢測費(fèi)用會(huì)伴隨治療周期長達(dá)2至3年。一份走訪和問卷調(diào)查130例白血病患兒的調(diào)研結(jié)果顯示：5戶家庭的外購藥物、基因檢測等費(fèi)用在5萬元以內(nèi)，47戶家庭在5萬元至10萬元之間，64戶家庭在10萬元至20萬元之間，14戶家庭在20萬元以上。這顯示醫(yī)保范圍外合理的、必需的治療費(fèi)用更需要獲得資助。

（三）在救助“長度”方面：救助資金的可持續(xù)籌集存在瓶頸

近年來，由于經(jīng)濟(jì)下行壓力加大，許多慈善組織籌款額明顯下降，公眾對(duì)救窮救急類公益慈善項(xiàng)目的參與度逐漸減弱，互聯(lián)網(wǎng)籌款手段也顯疲態(tài)。與此同時(shí)，公益慈善組織的項(xiàng)目同質(zhì)化競爭日益嚴(yán)重，特別是一些不規(guī)范、不透明的助醫(yī)類公益項(xiàng)目，擠占了原本就趨于緊張的眾籌資源，也引發(fā)了輿論關(guān)注。

（四）在運(yùn)行“深度”方面：心理關(guān)懷與后續(xù)經(jīng)濟(jì)幫扶有待加強(qiáng)

當(dāng)前困境重疾青少年醫(yī)療救助主要集中于醫(yī)療費(fèi)用支持方面，對(duì)患兒心理健康、家長壓力疏導(dǎo)等方面缺少關(guān)注。其實(shí)，這方面的需求度也非常高。例如，接受異體移植的患兒，將伴隨長期的移植排斥反應(yīng)，需要承受許多常人無法想象的皮膚病、口腔潰瘍、脆骨病等病痛，給患兒和家長帶來沉重的心理負(fù)擔(dān)。相關(guān)調(diào)查顯示，移植類患兒中約50%的患兒愈后無法正常上學(xué)，家長普遍存在焦慮、痛苦等情緒，渴望得到身心關(guān)懷、壓力疏導(dǎo)、經(jīng)濟(jì)幫扶等后續(xù)援助。

構(gòu)建困境重疾青少年精準(zhǔn)幫扶體系的途徑

公益慈善組織在青少年醫(yī)療救助工作中存在的困難與不足，需要政府、社會(huì)各界和專業(yè)機(jī)構(gòu)有針對(duì)性地加以研究解決。

（一）清障搭臺(tái)，在精準(zhǔn)匹配救助信息中加強(qiáng)主動(dòng)救助

當(dāng)前，健全完善社會(huì)救助主動(dòng)發(fā)現(xiàn)工作機(jī)制顯得尤為重要。一是推動(dòng)青少年醫(yī)療救助信息互聯(lián)互通。打通相關(guān)部門信息數(shù)據(jù)壁壘，實(shí)現(xiàn)醫(yī)療負(fù)擔(dān)一站式采集、救助需求一鍵式推送、救助信息全鏈路流轉(zhuǎn)、救助成效全過程監(jiān)測，避免重復(fù)救助或簡單幫扶。二是加大基層推報(bào)力度。通過醫(yī)保報(bào)銷窗口、鎮(zhèn)街便民服務(wù)中心、村社宣傳告示欄等政務(wù)媒介，張貼救助項(xiàng)目宣傳海報(bào)；社會(huì)組織進(jìn)村社、進(jìn)校園開展宣講，主動(dòng)排摸大病困境青少年信息。三是健全醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作機(jī)制。針對(duì)專業(yè)綜合性兒童醫(yī)院等龍頭醫(yī)院患兒集聚的情況，加強(qiáng)與醫(yī)院協(xié)調(diào)溝通，及時(shí)引流救助需求。

（二）縱橫分布，積極探索醫(yī)保范圍外的資助模式

家境困難的青少年遇到大病、重病時(shí)，即便有基本醫(yī)療保險(xiǎn)，個(gè)人自付部分金額依舊較大。一是要積極助推醫(yī)保擴(kuò)大覆蓋范圍。加強(qiáng)政策倡導(dǎo)，呼吁醫(yī)保部門結(jié)合實(shí)際逐步擴(kuò)大醫(yī)保報(bào)銷范圍和比例，推動(dòng)白血病、移植類重疾治療中臨床必需、費(fèi)用昂貴的基因檢測項(xiàng)目和醫(yī)用耗材納入醫(yī)保支付范圍。二是努力探索公益救助新模式。深入研究、廣泛論證外購藥物必要性審查機(jī)制，積極爭取社會(huì)各界的支持，對(duì)重疾治療過程中產(chǎn)生頻次較高、費(fèi)用昂貴且不在醫(yī)保報(bào)銷范圍內(nèi)的檢測費(fèi)用、外購藥物，予以一定方式補(bǔ)助。三是有效發(fā)揮群團(tuán)組織合力。推動(dòng)民政部門建立大數(shù)據(jù)實(shí)時(shí)交換、及時(shí)共享的工作機(jī)制，同步工會(huì)、共青團(tuán)、婦聯(lián)、殘聯(lián)等群團(tuán)組織救助成果，確保每一筆醫(yī)療救助資金幫助到真正有需要的人員。

（三）育才筑才，建立健全可持續(xù)的志愿服務(wù)機(jī)制

志愿服務(wù)在醫(yī)療救治、政策宣導(dǎo)、跟蹤服務(wù)等方面起著重要的作用。一是推動(dòng)常態(tài)化義診服務(wù)。支持公益慈善組織主動(dòng)對(duì)接省市醫(yī)院、醫(yī)學(xué)院校和研究機(jī)構(gòu)，開展健康講座、公益義診等志愿服務(wù)活動(dòng)，推動(dòng)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源向基層下沉。二是加強(qiáng)志愿者宣導(dǎo)和服務(wù)。加強(qiáng)優(yōu)秀社會(huì)組織的團(tuán)結(jié)凝聚和培育孵化，不斷鞏固擴(kuò)大醫(yī)療志愿者隊(duì)伍，提升志愿者引導(dǎo)和服務(wù)力度，積極向患兒及家長宣傳黨和國家的醫(yī)保政策。三是注重延長資助鏈條。做好精準(zhǔn)幫扶后半篇文章，摸清個(gè)體需求，及時(shí)鏈接公益慈善資源，為重疾青少年提供心理引導(dǎo)、社會(huì)融入等有針對(duì)性的情感支持。

（四）整合資源，通過社會(huì)倡導(dǎo)營造良好公益生態(tài)

穩(wěn)定且可持續(xù)的公益資源保障，是公益組織開展醫(yī)療救助的有效支撐。一是引導(dǎo)青少年養(yǎng)成健康的生活方式。利用開學(xué)一堂課、主題團(tuán)（隊(duì)）日活動(dòng)等方式，幫助青少年養(yǎng)成健康文明的生活方式，有效預(yù)防交通傷害、暴力傷害、溺水等危險(xiǎn)。二是營造良好的青少年助醫(yī)籌資環(huán)境。加強(qiáng)慈善資金募集和規(guī)范管理，引導(dǎo)和督促慈善組織用專業(yè)化服務(wù)、高效益實(shí)施吸引社會(huì)各界加大對(duì)青少年醫(yī)療救助的支持力度。三是引導(dǎo)和動(dòng)員更多的愛心人士參與。更加廣泛地凝聚社會(huì)力量，有效鏈接社會(huì)資源，讓更多青少年感受到來自黨和政府以及社會(huì)各界的關(guān)愛。

（作者周朝博系浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)理事長、陳煜斌系浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)秘書長）